消化系統長瘤 罕病女與針為伴
新北市有個高二女生小薇,罹患一種罕見疾病,卡哈細胞增生症,因為在消化系統長出肉瘤,所以嚴重影響吸收,為了治病,小薇開刀12次,但連喝水都會腹瀉,讓她活的很辛苦。
談到自己一出生就跟病魔搏鬥,眼淚忍不住流下來,她是小薇今年高二,鏡頭前清秀臉龐卻略顯蒼白,乾燥的嘴唇不敢隨便喝一滴水,身體看起來很虛弱,因為她從小患有卡哈細胞增生症,開刀切除大腸食道連喝水都有問題,坐在馬桶上一拉就是十小時。
卡哈細胞增生症是人體消化器官罕見疾病,從食道胃甚至大腸小腸都會長肉瘤,導致腸胃蠕動受阻,管壁增厚、變窄。加上小腸因為開刀剩下10公分。營養吸收困難。全世界只有十例全台只有小薇一人,從小靠打營養針長大,看著孫女一次又一次進出醫院,小薇的阿嬤超心疼。
小薇希望跟當動畫設計師,想升學想當動畫設計師,小薇好多夢想好想跟其他同學一樣,只是一連開了12次刀,連學校幫忙募款的40多萬,小薇一次手術就花光了,對未來小薇懷抱希望,但是希望有更好的醫療技術幫忙,讓她繼續長大。
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