全台唯"二"! 她們天生沒指甲...
台中一對小姊妹,他們罹患了罕見疾病,叫做指甲髕骨缺損症,因為第九對染色體異常,讓他們天生完全沒有指甲,這疾病發生率只有五萬分之一,全台灣只有他們生了這種病!不過他們很樂觀,跟單親媽媽一起面對難關,小姊妹的願望是,長大後,要去種指甲,希望指甲長出來。
彤彤和妹妹摟著媽媽,她們笑得好開心,就像一對小天使一樣,她們最喜歡畫畫,但是要畫出這些笑臉,彤彤和妹妹卻是得忍著手指的疼痛,因為她和妹妹小小的手指頭,都沒有指甲,握著畫筆的手,有時候碰到會疼痛,而且手肘無法伸直,因為姊妹倆罹患一種罕見疾病,叫"指甲髕骨缺損症候群",不但指甲膝蓋發育不全,手無法伸直,腳會呈現X形狀,甚至還有腎臟疾病,這是因為她們的染色體基因異常。
全台灣只有這對小姊妹罹患這種疾病,但是彤彤不害怕勇敢面對,彤彤的勇敢,鼓勵曾經想自殺的媽媽,也跟著勇敢站起來,而且彤彤不認為自己是最可憐的人,她存竹筒撲滿,說等錢存滿了,她要捐出去,幫助更多比她可憐的罕見疾病病童,她們就像一對小天使,雖然沒有指甲,但是她們有滿滿的愛心和希望。
延伸閱讀
- 泰國11歲小"狼女" 世界最多毛!2011/03/02
- 女童肚大如孕婦 網友愛心籌藥費2010/11/16
- 勇敢生命鬥士! 罕病童運動全能2011/01/12
- 連家人都排斥... 罕病婦拾荒度日2010/11/01
- 全球寒流發威! 日本.中國冷颼颼2010/12/16
- 罕病曾晴走了... 弟弟帶來新"生"2011/02/09
- 全台唯"二"! 她們天生沒指甲...2011/04/18
- 泰國11歲小"狼女" 世界最多毛!2011/03/02
- 治療罕見病患 台灣設立專門中心2011/03/11
- 女童肚大如孕婦 網友愛心籌藥費2010/11/16
- 救罕病女娃 捐母奶總動員!2011/04/05
- 捐肝救女 生命奇蹟2011/01/10








