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全台唯"二"! 她們天生沒指甲...

2011-04-18 12:00:00 / 綜合報導 /
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  台中一對小姊妹,他們罹患了罕見疾病,叫做指甲髕骨缺損症,因為第九對染色體異常,讓他們天生完全沒有指甲,這疾病發生率只有五萬分之一,全台灣只有他們生了這種病!不過他們很樂觀,跟單親媽媽一起面對難關,小姊妹的願望是,長大後,要去種指甲,希望指甲長出來。   彤彤和妹妹摟著媽媽,她們笑得好開心,就像一對小天使一樣,她們最喜歡畫畫,但是要畫出這些笑臉,彤彤和妹妹卻是得忍著手指的疼痛,因為她和妹妹小小的手指頭,都沒有指甲,握著畫筆的手,有時候碰到會疼痛,而且手肘無法伸直,因為姊妹倆罹患一種罕見疾病,叫"指甲髕骨缺損症候群",不但指甲膝蓋發育不全,手無法伸直,腳會呈現X形狀,甚至還有腎臟疾病,這是因為她們的染色體基因異常。   全台灣只有這對小姊妹罹患這種疾病,但是彤彤不害怕勇敢面對,彤彤的勇敢,鼓勵曾經想自殺的媽媽,也跟著勇敢站起來,而且彤彤不認為自己是最可憐的人,她存竹筒撲滿,說等錢存滿了,她要捐出去,幫助更多比她可憐的罕見疾病病童,她們就像一對小天使,雖然沒有指甲,但是她們有滿滿的愛心和希望。
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