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治療罕見病患 台灣設立專門中心

2011-03-11 11:30:00 / 綜合報導 /
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  一名八歲的瘦小女生從小就患有罕見疾病甲基丙二酸血症,因為這種病在台灣的發生率只有十萬分之一,也沒有任何治療能完全治癒,不過現在台灣首次設立罕見疾病研究中心,希望提供這類病患最好的醫療照顧。   同樣愛音樂,小婕綸不像天王周杰倫可以到處創作音樂到處彈鋼琴,她只能趁他還健康的時候拉拉小提琴,幻想自己像音符的名字,有隱形的翅膀,身形瘦弱,還因為她患有罕見疾病甲基丙二酸血症,只要感冒、蛋白質不小心吃太多,都要因為昏迷送到急診救命。   吃油炸速食只能在夢裡想,但接受採訪,她還是講我想吃麥當勞,一出生一家人都小心呵護這個天上賜來的小天使,但媽媽沒想到小婕綸活到兩歲七個月,老天爺後悔了,小小孩躺在一張大大的急診加護病房,才知道他得了十萬分之一的罕見疾病,急診室就像她的遊戲室,常常來,卻要擔心死神能不能不要來,過去沒有罕見疾病中心,全台像小婕綸這樣的罕見疾病病患只能瞎忙瞎跑醫院,如今全台終於成立第一家治療研究中心,讓她們有了一線生機。
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