台南一名十一歲的罕病兒童向泓霖，他從八歲發現罹患兩種罕見疾病，不過健保從今年十二月起，不給付罕病的新藥了，龐大的醫藥費，一年就要一千多萬，媽媽心痛的說，如果真的不行，要抱著孩子一起走，一語道盡罕病家庭的辛酸。 　　十一歲的向泓霖用畫筆畫著和爸爸開心玩槍戰的夢想，因為真實生活中的他同時罹患兩種罕見疾病。分別是毛毛樣腦血管疾病，毛毛樣患者的血管隨時有腦出血的危險，沒想到泓霖還罹患了另一種更罕見的疾病，叫做陣發性夜間血紅素尿症，簡稱PHN。患者會慢性溶血，全身劇痛無法吃睡。 　　泓霖根本不能像一般孩童跑跑跳跳，一度瘦到剩下二十公斤，是因為罕病有了新藥讓鴻霖症狀逐漸好轉。但是健保到十一月底就不給付新藥了，一年上千萬的醫藥費讓泓霖的媽媽好無助。泓霖很懂事，看到爸爸媽媽為他的病擔心憂愁，還會安慰爸爸媽媽說三個人可以一起去天堂。 　　童言童語道盡了罕病家庭的無奈與心酸，健保局說因為這種新藥是所有用藥中最貴的一種，打一針就要二十七萬，他必須一個禮拜要打兩針等於54萬，若繼續納入給付擔心會對健保財務衝擊。健保局目前說還要討論該不該繼續給付，但是眼見停止供藥的日子就剩沒幾天，弘霖的生命可能就在等待中一點一滴的流逝。