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被忽略的一群 罕見病患悲歌

2005-01-08 19:00:00 / 詹季燁 葉弘傑 報導 /
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  高雄張家兄弟將帶著國人的愛心,到美國接受骨髓移植,尋找新生。事實上,台灣類似病例超過兩百人,台中縣有一位孫女士,他的八歲兒子也罹患了這種罕見疾病,後來小男孩接受了骨髓移植,結果還是死亡,孫女士今天站出來訴說心路歷程,他說現在最期盼是,希望政府能成立一個機構,幫助病友們渡過難關。   這是十五個月前罹患罕見疾病的孫小弟,在台大醫院的無菌室,進行骨隨移植後的畫面,當時他的姊姊只能透過白板及電話,隔空和弟弟說話,孫小弟因為化撩,頭髮全掉光,但他還是忍著病痛,跟家人比手畫腳,沒想到十天後他的身體卻跟配對的骨髓發生排斥,孫小弟鬥不過病魔,半個月後離開人世,孫小弟的媽媽,一瞬間從希望掉到絕望,他忍著悲痛,說著心路歷程。媽媽說不後悔讓兒子接受骨髓移植,因為他知道這是唯一的救命方式,拋開悲傷,孫媽媽說,手機上都是兒子的照片,一路走來,現在只希望政府能成立病友會,幫助病友們渡過難關。
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