張家三兄弟帶著國人愛心要到美國治病，讓其他同樣病友好羨慕。罕見疾病基金會估計全台灣還有兩百多名病例，今天部份家屬出面陳情，他們說，雖然骨髓移植是目前唯一可以救命的方法，但也只對還沒發病的患者有效，對其他人來說，根本無藥可醫，病友和家屬面對未來，一片茫然。