6歲圓點女童 每一點都是罕病搏鬥記錄
英國一名6歲女童罹患了罕見的神經及皮膚病,她每2個月就得做一次雷射治療,而每次的雷射治療,都會在她的臉上留下圓點,但小女孩勇敢面對這一切,讓她的父母好感動。
據《每日郵報》報導,6歲的馬蒂達賈拉漢(Matilda Callaghan)出生就患有罕見的神經和皮膚病斯特奇-韋伯症候群(Sturge-Weber syndrome),需要用雷射治療臉部皮膚,而每次雷射治療就會在她的臉上留下圓點(polka dots),醫師判斷,每2個月做一次的治療,一直要持續到16歲。
馬蒂達一出生就接受了心臟和喉嚨的手術,爸爸說,她非常勇敢,從小到大馬蒂達已接受過大大小小30次手術,「她是我們的小奇蹟」。天生的罕見神經和皮膚病,影響了她的大腦、眼睛和牙齦,她只能說「媽媽和爸爸」、「是或不是」,其他只能以手勢和她溝通,但儘管如此,馬蒂達還是是很喜歡到戶外、喜歡盪鞦韆。
最近她的父母花了一大筆錢,為她準備了一部專用輪椅,希望馬蒂達在生活上能更舒服一些,也方便常帶她出外走走。(翻攝每日郵報)
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