罕病天籟合唱團 用歌熱愛生命
為了讓罕見疾病病友賦予生命無限寬廣的可能,罕病天籟北中南區合唱團,周末登台表演,音樂會中、兩百位罕病患者,用歌聲傳達對生命的熱愛。
兩百位來自北中南的罕見疾病患者,齊聚在一起,用歌聲唱著為愛而生,合唱團成員之一的彥廷,今年11歲,患有罕病威廉斯氏症候群,在六歲前,原本只會說好跟是的單字表達,加入天籟合唱團後,有了更多病友的鼓勵,和家人的陪伴支持,讓現在的彥廷表達更好。
目前台灣約有200多種罕病,對病友來說,參加合唱團像是病友們另一個家,就算疾病對病友帶來身體上的痛苦,心靈上的封閉,甚至人際相處的阻礙,但是有了合唱團,也成為病友的心靈支柱,也更有勇氣積極態度面對人生。
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