罕見疾病微電影 看見堅韌生命力
台灣是全球第5個立法保障罕病病友的國家,透過公部門編列預算,逐步解決醫療困境,讓罕病病友可以獲得更好的照顧。罕見疾病基金會,今年特別拍攝微電影,希望運用影像,讓更多人看見罕病病友不向命運低頭的生命力!
女主角得了罕見疾病,好多事情都不能做,但是她還是不放棄,畫畫的夢想,在台灣也有許多罕病病友,不向命運低頭,罕病病友婉坪,利用新科技,清楚說出自己的音樂夢,罹患線狀體肌肉病變的婉坪,連發聲都極度吃力,但並沒有阻擋她想要學作曲的心。
在台灣有超過250種罕見疾病,14000個罕病家庭,7成以上都還在等待,治療的一線希望,台灣是全球第5個,立法保障罕病病友的國家,透過公部門編列預算,逐步解決醫療困境,讓罕病病友可以獲得更好的照顧,讓他們對人生,有更多的期待。
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