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罕病無臉女孩活過來了! 歡慶9歲生日

2017-09-01 11:49:00 / 黃韵筑 綜合報導 /
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無臉女孩卻是生命勇士!巴西一名女童瑪琪莉(Vitória Marchioli),近日歡度9歲生日,不過這個生日對她意義非凡,因為她曾一度被醫師放棄治療,認為罹患先天罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)的她,無法活過1天,而此病症又稱為「下頷骨顏面發育不全」,所以瑪琪莉沒有正常的臉孔,不過她從未放棄「活著」。 根據外媒報導,瑪琪莉的爸爸羅納度(Ronaldo)和媽媽約瑟琳(Jocilene),從不放棄瑪琪莉的生命,為她安排至少8次手術,重建眼睛、鼻子、口部等部位,並遠赴美國求醫。雖然醫病過程艱辛,未來也沒把握會如何,但她的爸爸羅納度說「我們沒想過她能活到9歲,也不知道她還能活多久,不過我們很感恩,她做到了。」 羅納度也吐露,因為瑪琪莉的外表與一般孩子不同,出門常遭一些民眾歧視看待,就連他們後來生下的正常孩子,也因此曾在學校被同學霸凌,但他們不放棄,現在正到處為瑪琪莉籌款,只希望她能擁有更好的醫療品質,繼續活下去。(圖片來源:Metro)
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