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迪喬治症沒健保 罕病家長爭權利

2017-11-24 19:28:00 / 王美雅 陳信仁 報導 /
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高雄一名單親媽媽,兒子罹患罕見疾病''迪喬治症'',為了替小孩爭取健保補助,可以施打費用高昂的生長激素,四年多來,她到處寫信陳情,甚至跟行政院長賴清德遞陳情信,也沒有獲得下文,幾天前蔡英文總統南下,她下跪哭喊,後來立刻被架走,我們也找到了這位辛苦的媽媽,她想為罕病而爭取權益的訴求,希望總統能聽見。 下跪哭喊,聲嘶力竭,立刻被員警架走,她仍不放棄,只希望總統能聽到,一個罕病兒媽媽的心聲。她是單親媽媽劉小姐,另一個身分是迪喬治症關懷協會的理事長,四年來她到處陳情寫信,她的兒子就是迪喬治寶寶。 讀小四的緯緯看到媽媽來好開心,比同年齡的孩子,少了一顆頭的高度,身形瘦弱的緯緯,曾因外觀被同學霸凌,從小就像以醫院為家,這是很多迪喬治孩童的命運,因為染色體異常,多數有心臟結構異常問題,會發育不良,免疫系統不好。 國內目前約有七百多名患者,缺乏生長激素會讓孩子顯得更瘦小,但目前健保審核嚴苛,家長只能自費打生長激素,平均一年得花近20萬,一般家庭如何負擔,為了兒子,咬著牙繼續奔走努力,也要替更多的迪喬治孩子爭取權益。
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