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克服先天障礙 罕病兒自食其力

2015-08-01 18:56:00 / 連昭慈 李宇承 報導 /
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關心社會角落,帶您來看罕病兒柔萱的故事。今年22歲的女孩李柔萱,罹患了罕見疾病「先天性肌肉失養症」,僅管行動不便,但柔萱克服先天障礙,利用編織和串珠的專長,擺攤販售作品自食其力。 鏡頭前,盯著手上串珠,神情專注的女孩是22歲的李柔萱,因為罹患了「先天性肌肉失養症」,四肢肌肉無力,無法站立,而這個發生率只有五萬分之一的罕見疾病,也出現在19歲的妹妹身上,為了兩個女兒,母親簡連離開了原本的工作崗位,一肩扛起了照顧柔萱和妹妹生活起居的重責大任,直到柔萱國中畢業時,在媽媽的引導下,意外接觸了串珠,成為她日後的興趣和技能,因為肌肉的力量不如一般人,柔萱無法將串珠的長線拉直,但她卻自己設法克服了這個問題,透過柔萱親手做的串珠、毛線熊、袖珍屋、還有拼豆,把家裡裝飾得更加溫馨美麗。 2015年7月,柔萱第一次參加大型的公益擺攤活動,親自體驗推銷和叫賣。克服先天障礙,自食其力,李柔萱勤奮向上的精神,讓人豎起大拇指。
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