（中央社記者汪淑芬台北16日電）台灣服裝設計師廖佳琳創業將滿30年，受漸凍症患者李怡潔努力為同樣病友爭取罕病用藥的精神感動，廖佳琳認為生命是平等而美麗，她將在明年3月為李怡潔等人舉辦公益時裝秀。

廖佳琳一向堅持用台灣優良布料製作衣服，曾在2007年至2015年，代表台灣參加世界洋服大賽並多次獲獎，也在國內辦過時裝秀，還曾於2014年至2020年設計國慶親善大使服裝。

廖佳琳今天接受中央社記者訪問表示，一般時裝走秀的主角都是身材修長又窈窕的模特兒，去年得知李怡潔的故事後，深受感動，就一直思考該如何幫俗稱漸凍症的脊髓肌肉萎縮症患者做些事。

廖佳琳說，後來她腦海裡開始有個聲音，生命應該是平等而美麗，公益走秀的畫面也逐漸浮現，她決定要幫脊髓肌肉萎縮症患者辦一場時裝秀，希望在他們有限的生命裡，多留下一些色彩和可以實現的期待。

李怡潔不到30歲，為了爭取與她同樣病症者的罕病用藥納入健保給付，2020年成立社團法人台灣生命之窗慈善協會，盼為病友帶來希望。

廖佳琳說，明年是她創業30年，公益走秀會是她創業以來最大挑戰，但也會最有意義，她為脊髓肌肉萎縮症患者量身設計的衣服，不是只為一次走秀，而是在其他重要場合，都能和一般人一樣，可穿上合適且優雅的衣服出現。

廖佳琳構思的公益走秀主角，除了脊髓肌肉萎縮症患者，還有長年倍伴及照顧的親人。廖佳琳說，吞嚥、寫字等對一般人再平常不過的事，對脊髓肌肉萎縮症患者來說都困難重重，時裝走秀更是遙不可及的夢想，她要用她的專業，幫脊髓肌肉萎縮症患者和陪伴照顧的親人，留下共同美好的回憶。

廖佳琳也是台北芙蓉扶輪社現任社長，15日在例會邀請李怡潔分享生命故事。李怡潔說，死亡是大家都要面對的事，但脊髓肌肉萎縮症患者常常來不及成長就要面對殘酷的事實，脊髓肌肉萎縮症已有藥物可減緩或改善病症，但每人每年約新台幣600萬到800萬元的費用，多數患者都無力負擔。

李怡潔說，上帝關了一扇門，她和其他病友要為自己開一扇窗。

李怡潔接受中央社記者訪問表示，現在全台有422名脊髓肌肉萎縮症患者，很希望透過各種活動讓更多人認識這個遺傳性疾病，也盼早日將相關藥物納入健保。（編輯：張雅淨）1111016