你聽過SMA嗎？這是一種罕見遺傳疾病、全名是脊髓性肌肉萎縮症，全台目前總共有400名患者，最嚴重的患者平均活不過2歲，沒有及早治療，最後可能退化到喪失行走和自理能力；今年10歲的潔沂就是病友之一，她1歲多時發現確診，但因為治療用藥價格高昂，台灣的健保給付條件又限制太多，導致她只能復健跟中藥，採取緩和治療。

但無法用藥治療的她，多年來肌肉逐漸無力、跌倒多次，半夜哭著爬到廁所，她的媽媽含淚悲痛寫信給總統，希望可以放寬擴大用藥範圍，救救她的女兒。

圓滾滾的大眼、秀氣的五官，剛出生時的潔沂，十分可愛，但她在快2歲時被診斷罹患罕病，脊髓性肌肉萎縮症，隨著年紀增長，走路越來越不穩，搖晃跌倒的日常，看在父母眼裡好心疼，病友王潔沂母親李文婷說：「醫生很直白的告訴我，就說這類型的小朋友不會死，她就會終身做輪椅坐到老。」

要動手術前，她眼眶泛淚很害怕，今年10歲屬於第3型患者的她，因為不符治療藥物健保的給付條件，一天天退步，多次跌倒哭著爬到廁所，讓媽媽悲痛寫下這封信，希望總統救救她的孩子。

病友王潔沂母親李文婷說：「他們的時間真的是不能等的，他們可以及早用藥，對他們來說是會有很大的幫助。」脊髓性肌肉萎縮症，簡稱SMA，隨著成長身體會逐漸退化，喪失行走能力，最後連呼吸都奢侈，但是目前治療的藥物相當少，自費昂貴，雖然先前健保署，正式將第一個(Spinraza)用藥納入健保，但給付條件還是很有限。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔說：「7歲才可以給付，就算你的類型符合，只要超過7歲就算只有5天7個月，你都不能受到治療。」全台400多位病友，不到30位有機會用到健保藥，對於其他病友來說，他們只希望能擴大開放給付條件，因為真的沒時間，再讓他們等下去。