呼吸一口氣，對於罕病患者來說，真的很奢侈，一位兩歲大的黃小妹妹，從小肌肉萎縮導致呼吸困難，必須靠呼吸器才能維生，但是由於健保不補助，因此黃家人每個月得花上近三萬元的醫療費用，對家庭負擔相當沈重。其實包括罕病兒、肌肉萎縮症和小兒麻痺患者，因為未達插管或裝鐵肺等重大疾病，所以通通不補助，家屬的負擔真的很重。 　　呼吸器罩在這張小小的臉龐上實在不舒服，甯甯伸出手想要掙脫它，卻使不上力，只能發出微弱的叫喊聲，讓人看了就心疼，一旁照顧她的奶奶，想到孫女的情況，眼淚再也忍不住，壓抑許久的情緒，在這一秒崩潰，因為甯甯出生三個月後，就被診斷出罹患罕見疾病，還需要照護人員定期訪視，呼吸困難，半年前開始裝上呼吸器，童年生活記憶只剩機器陪伴，叫奶奶怎能不心酸。這類需要使用呼吸器的人還很多，但依據政府規定，要有插管或氣切等重大疾病，才能申請健保補助，但由於門檻太高，能受益的人太少，看看牆上甯甯開心笑著的照片，只希望政府能聽見他們的聲音，才能真正幫助到需要幫助的人。