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救救我的孩子! 罕病童盼奇蹟

2009-05-12 14:17:00 / /
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  罕見疾病全世界不到一百個病例,台灣就有20多例,得病的孩子無藥可醫,他們的父母不放棄,期待有一天有奇蹟出現,能夠研發出解藥!

  佩臻的身體非常瘦小,無法撐起脖子也不能站立,一年換了四家醫院,才知道她罹換罕見疾病AADC!這是一種隱性遺傳疾病,第七對染色體異常,神經傳導物質嚴重失調,無藥可醫。

  媽媽心痛的拍下了這段畫面,發病時,小小身體四肢僵直,用力喘氣持續七八個小時。更沒有辦法一覺睡到天亮,對佩臻來說,減緩肌肉萎縮,復健不能偷懶,為了照顧女兒,佩臻媽媽辭掉工作,一家的重擔落在爸爸身上,他們期待也許有那麼一天,醫學研發出解藥,救救小佩臻,也救救所有AADC的孩子。

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