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失業潮衝擊 罕病家庭苦撐求生存

2009-05-04 12:04:00 / /
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  失業潮來襲,國內兩百五十個罕病家庭也失業生活陷入困境,這個罕病家庭的父親努力求生存,靠一雙手做出唯妙唯肖的捏麵人,照顧18歲的罕病兒子!

  下課時間出現在這所國小前,擺出木箱開做捏麵人,他是鄭爸爸,栩栩如生的卡通人物立刻吸引一大群的孩子。十年前,他的孩子也就讀這所國小,現在呢?躺在床上就是鄭爸爸的大兒子博仁,小學三年級那一年他突然發病,確認罹患了罕見疾病ALD,也就是腎上腺腦白質失養症,一家人從來沒有想過電影勞倫佐的油,情節會發生在自己的家裡頭。

  為了照顧孩子,鄭爸爸辭去原本電器維修的工作,學習做捏麵人,只是騎著老舊摩托車到處的奔波,收入連照顧博仁的開銷都不夠!走路搖搖晃晃,阿寶是小腦萎縮症患者,五年前發病他主動離婚,可是捨不得孩子。

  身體逐漸退化,阿寶也丟了工作,但是他不想放棄,還在國小園遊會擺攤摺氣球!希望社會能夠伸出援手的還有34歲的玻璃娃娃,鄭煌清,樂觀有美工專長,半來卻找不到工作。

  歌詞就像他的心境,全台灣至少有250個罕病家庭正面臨失業和沒錢看病的雙重困境,他們的無奈和無助,希望大家可以伸出援手。(記者陳汎瑜、吳育勛報導)
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