03/07 週六 彰化縣|19°C - 22°C天氣圖標

泡泡龍求生記 罕見疾病兒

2004-09-21 10:59:00 / /
分享:
字級:
  • 大字
  • 中字
  • 小字
在台灣,有一群人被稱為「泡泡龍」,他們因為先天基因缺陷,導致全身會因摩擦或碰撞不斷長出無數大大小小的水泡。台灣這一類的罕見疾病患者估計有數千人,幾乎每一萬名新生兒中就有一個出生的機率。「泡泡龍」從一出生就過著體無完膚的痛苦日子,他們整天必須包裹著紗布和繃帶,外型有如木乃伊。這類患者因為容易發生感染,進食非常困難,平均壽命不會超過三十歲。本單元採訪三位「泡泡龍」患者,分別是14歲,16歲以及極為特殊的四十歲患者,他們不僅沒有被疾病打敗,因為嚴重的病痛而灰心喪志,反而活出生命的色彩,本單元訪問「泡泡龍」家族及專業醫生,揭開其神祕面紗,故事相當感人。
地震晃到地裂? 緊鄰921金巴黎大樓 居民嚇:睡不好|華視新聞 20260307 @CtsTw #shorts
WBC國家隊慘敗日本 球迷憶王建民曾完美封鎖日|華視新聞 20260307 @CtsTw #shorts
喊話軍購! AIT秀川普照 「以實力求和平.唯一正途」|華視新聞 20260307 @CtsTw #shorts
莊陳仲敖封鎖捷克打線 投2.2局0失分飆出4K|華視新聞 20260307 @CtsTw #shorts
從硬體到管理方面 醫學中心落實醫療永續
2023/05/05 21:15
ESG永續
從硬體到管理方面 醫學中心落實醫療永續
新聞高峰會
新聞高峰會
⏰播出時間:CH52 華視新聞資訊台 週日晚上20:00(首播)