健保署在罕見疾病的專款上，近幾年的編列預算都超過7億，尤其今年和前1年相比，更增加了11.74億，但每年未執行的剩餘，卻都超過1億元。對此，罕見疾病SMA的病友李怡潔，今(23)日在立法院召開記者會，希望衛福部能將SMA的成人藥物能夠納入健保給付，健保署則回應表示，每年罕病專款的執行率，都超過90%，目前審查的14種成分罕藥也已經在收尾階段。

患有罕見疾病SMA的病友李怡潔，長期為病友奔走，無奈向政府表達訴求，SMA病友李怡潔說：「無藥可醫的時代我們無從選擇，台灣有藥物可以救罕病病友，確實執行罕藥專款健保立案監督。」根據健保署公開資料，從2019年到2021年，每年罕病專款預算都超過70億，但剩餘的預算卻都超過1億，尤其2019年剩最多高達11.29億。

而今年編列預算跟前一年相比，明明增加11.74億元，但截至8月底為止，卻還有將近10億預算未使用，罕病藥物的執行更只有1300萬元，立委(眾)蔡壁如說：「因為是罕見疾病，他常要申請一個健保的給付呢，短則可能就要半年，它也曾經要申請超過兩年，(希望)能用最速件的，最寬鬆的認定。」

以罕病中的SMA為例，全世界有46個國家，針對SMA使用的藥劑，納入國家給付，其中有25個國家，包括羅馬尼亞烏克蘭等，納入全給付，台灣的SMA病友總計超過400人，但健保給付的對象，卻僅限6歲以下孩童，但SMA的藥劑費用，每人每年至少要花費600到800百萬，對病友來說無疑是沉重的負擔，對此健保署回應，罕病專款預算每年執行率都高達90%以上，目前審查的14種成分罕藥，也在收尾階段，針對SMA藥劑全年齡健保給付的問題，也將持續與廠商協議討論相關方案。

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