根據國健署統計，截至今年九月台灣的罕病個案數有16493人，死亡數有2755人。而在21年前成立的台灣罕病基金會創辦人陳莉茵，今年獲得世界罕病組織，頒發「罕病英雄獎」的肯定，領獎時她想起自己過世的寶貝兒子忍不住落淚，同時希望健保補助的罕病項目，能夠增加幫助更多罕病兒家庭。 手上這面獎牌是罕病基金會創辦人陳莉茵，用21年的努力，所換來的肯定，身為罕病兒的父母親，陳莉茵對於罕病家庭的困境，更能感同身受，罹患「原發性肉鹼缺乏症」的兒子，在14年前不幸過世後，陳莉茵也長期和亞太各地的罕病相關組織，相互交流。 今年獲頒罕病英雄獎，回想起努力的過程，更有許多感觸，罕病基金會創辦人陳莉茵表示，「全民健保是付了56種藥，照顧33種疾病，但是我們公告的罕見疾病有223種，其實有70%以上的病類，甚至於到80%是沒有辦法被照顧的。」 根據國健署統計，到今年九月底，台灣罕病個案數有16493人，但是健保給付項目有限，加上部分治療藥物相當昂貴，讓罕病兒家庭面臨不小的負擔，陳莉茵也希望外界能給予罕病兒更多關注。