罕病澳洲女童爆炸頭像愛因斯坦 驕傲"跟別人不同"

一名7歲的澳洲女孩希拉(Shilah Calvert Yins),擁有一頭金色超膨的爆炸髮型,看起來像極了物理天才愛因斯坦,經常吸引到路人注意,她的頭髮其實是一種叫蓬髮綜合症(Uncombable Hair Syndrome)罕見疾病造成,頭髮很容易乾燥、捲曲,全球僅有大概100人得到,雖然頭髮跟常人不一樣,但希拉卻相當喜歡自己的「與眾不同」。
蓬髮綜合症主要是因為人的基因當中,少了PADI3,TGM3和TCHH的其中一個,就會患病,無法完全治癒,不過隨著年紀增長,會逐漸改善頭髮的情況。雖然頭髮跟一般人不同,希拉卻非常快樂,也相當享受路人的注目,她說「如果跟大家一樣,就太無聊了。這樣每個人都會知道並記得我,特別是在學校,每個年級的人都認識我。」她認為,朋友都希望擁有跟她一樣的髮型。
為了「炫耀」希拉獨特的頭髮,並讓大家更了解這個罕見疾病,她們更希望藉此讓同樣患有這個病症的人,能以正面的態度面對。(翻攝shilahmadison IG)
蓬髮綜合症主要是因為人的基因當中,少了PADI3,TGM3和TCHH的其中一個,就會患病,無法完全治癒,不過隨著年紀增長,會逐漸改善頭髮的情況。雖然頭髮跟一般人不同,希拉卻非常快樂,也相當享受路人的注目,她說「如果跟大家一樣,就太無聊了。這樣每個人都會知道並記得我,特別是在學校,每個年級的人都認識我。」她認為,朋友都希望擁有跟她一樣的髮型。
為了「炫耀」希拉獨特的頭髮,並讓大家更了解這個罕見疾病,她們更希望藉此讓同樣患有這個病症的人,能以正面的態度面對。(翻攝shilahmadison IG)延伸閱讀
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