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黏寶寶非玻璃娃 渴望被了解

2015-05-15 18:49:00 / 王義仲 蔡長剛 報導 /
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黏寶寶體型矮小、行動不便,很多人都會把他們跟玻璃娃娃搞混,但其實他們很渴望自己能被當成正常人,在515黏多醣這天,協會創辦人邀請10多位黏寶寶齊聚一堂,分享他們的生活和想法。 老師帶著兩位同學,扭腰擺臂,個頭只有100公分的萬榮,雖然動作不靈活,但也跟著一趗跳舞,黏寶寶萬榮母親吳小姐,萬榮今年16歳,跟同年齡的同學站在一起,明顯矮了半截,黏多醣症患者一般來說,會出現容貌粗糙,毛髪濃密和蒙古斑等,也會有聽力障礙和上呼吸道感染等症狀,嚴重的會有身高矮小和智力障礙的特徴。 像萬榮這樣的黏寶寶,不管在生活或是求學,有很多不方便的地方,還好在老師的教導下,同學們都對他佷好,萬榮同班同學,萬榮老師彭賓鈺,黏寶寶其實可以融入正常生活,但醫師還是建議產前做基因篩檢,提早發現介入治療,可有效延緩疾病惡化。
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