不願等死 漸凍人用信念點亮生命
冰桶挑戰在臺灣延燒,也讓各界看到漸凍人承受無藥可醫的病痛。眼看生命進入倒數,有人選擇從痛苦中走出來,發揮社會影響力。帶您來看兩個漸凍人求生的故事。40歲的郭大偉,自願當白老鼠,希望可以做人體幹細胞實驗、研發新藥。還有48歲的蕭建華,走遍全球,到處演講,分享自己的生命故事
一個人搭高鐵,一個人搭計程車,48歲的蕭建華,歷經十年的漸凍人生,今天他到臺中、進行他第1636場演講,要幫社福團體籌募經費,興建少年之家。即使生活中,總是會遇到像這樣無法前進的下坡,但只要一想到能幫助別人,蕭建華從不放棄。
40歲的郭大偉,手腳不停的顫抖,需要拔下氧氣罩,才能吃力的說話,好幾次臉色發白喘不過氣,但他還是堅持,一字一句的告訴我們_,為了漸凍人的一線生機,他自願當老鼠,進行人體幹細胞實驗
不願等死,只求活的機會,就怕過了黃金治療期,喪失了當白老鼠的條件。郭大偉努力的活著,也藉由這波冰桶挑戰的熱潮,希望盼到一個奇蹟。但就怕這鼓熱潮退燒,漸凍人病友家屬更期待,能獲得社會永久性支持,希望透過修法,健全罕見疾病的防治,也讓台灣關懷漸凍人的熱潮,轉換持續性、制度化的照顧服務。
對漸凍人來說,或許會走到這一天,全身從頭到腳最自由的就只剩下眼球。那天來臨之前,還能看到窗外世界的蕭建華,要勇敢活下去,鼓勵更多人活在當下。而郭大偉持續等待奇蹟,能貢獻生命,進行人體實驗。他們用愛解凍,即使身如頑石,心如飛鳥。
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