去年九月，桃園一位葉小弟，罹患罕病非典型性溶血尿毒症，因為治療藥物沒有納入健保，光是打一針就要花21萬元，家屬到處籌錢搶救，最後葉小弟還是走了。今年四月，新北市又出現了另一起相同病例，剛出生的小莉婕，需要同樣的救命藥，但衛福部審查健保給付的過程一拖再拖，小莉婕最後等不及，也離開人世。 　　您記得還去年九月，罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」的葉小弟嗎，因為藥物沒有納入健保，光是打一針就要花21萬元，家屬到處籌錢搶救葉小弟，最後葉小弟還是走了。今年四月，新北市又出現了另一起相同病例，才剛出生的小莉婕，她和葉小弟一樣，需要同樣的救命藥，但衛福部審查過程一拖再拖，小莉婕最後等不及，也離開人世。兩個傷心家庭都想問，兩條人命，誰該負責？ 　　去年9月桃園葉小弟，因為罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」，爆瘦到11公斤。這種病有藥可醫，但沒有健保，打一針要花21萬元，家人硬湊315萬元打了15針。最後無力負擔，葉小弟因為併發症宣告不治。2014年，悲劇在另一個家庭再度重演。今年4月30號小莉婕來到人間，醫院確診她也罹患「非典型性溶血尿毒症」。 　　「非典型性溶血尿毒症」，簡稱AHUS，是一種遺傳性疾病，每百萬人有3個病例，因為補體系統失衡，患者腦部、心腎功能都會受損，就算打一針要花21萬元，家屬毫不猶豫。5月16號，小莉婕注射用天價買來的「救命藥」，病情明顯好轉，但最後卻因為器官受損，加上敗血症，告別人世。 　　小莉婕生命只有短短28天，但她的父母決定站出來挑戰醫療體系。首先，醫院去年9月就向衛福部通報葉小弟個案，但國健署「罕病審議委員會」卻拖到12月13日，才公告AHUS列入罕病，花費三個月。食藥署更拖到今年4月才開會核可罕病用藥，但拖到6月尚未公告，漫長等待中，犧牲兩條人命。 　　在兩個小生命犧牲後，兩個心痛家庭正在努力走出陰霾，但放眼未來，讓人更憂心的是，臺灣還會不會出現下一個等不到藥的「苦命兒」？