其實肌小管病變是一種相當罕見的先天性遺傳疾病，一出生就會發病，全台只有五個病例。年紀最大五歲多，因為無藥可醫，醫生也不知道這些病童還能撐多久。

　　救護車警笛是病童家屬最熟悉的聲音，病後，病童的生命就交給了加護病房的維生系統，呼吸器沉重的聲音，心電圖跳動著，一聲兩聲，都讓家屬心驚膽跳。

　　先天性肌小管病童一出生就發病，從此離不開機器，能活多久連醫生都不知道，現在全台灣有四個小病童和晴晴一樣在生死邊緣掙扎，最大不過五歲多，最小才剛出生幾個月。

　　肌小管病變是一種非常罕見的遺傳疾病，基因缺陷造成全身肌肉病變無力，雖然無力不會受到影響，但美國研究報告指出，適當醫療下百分之七十四的病患能活到一歲，但二分之一活不過二歲，沒有藥醫也無法治癒，病童只能靠意志力撐下去，能撐多久，全球醫界至今還找不出答案。