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揮別粉身碎骨惡夢 新藥補骨減少骨折

2002-03-30 19:00:00 / 金愛蓮 報導 /
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  俗稱玻璃娃娃的成骨不全症患者,在台灣至少有兩千人,動不動就會骨折的他們,幾乎毫無生活品質可言。不過長庚醫院最近成功研發出一種新藥,能夠明顯提昇患者的骨質密度,讓骨折次數減少,對他們來說不再粉身碎骨,終於不是夢想。   不仔細看,他們和正常的孩子其實沒什麼兩樣,同樣喜歡打電動,喜愛新奇的事物,但多看兩眼,您就會發現他們最大的相同點就是都長不高,因為他們是玻璃,骨折對他們來說簡直是家常便飯。本身就是成骨不全患者,還生了兩個小玻璃娃娃的秀文,對於這種痛苦的體會,格外深刻。不過從現在開始,他們的生命有了一線希望,長庚醫院研發出一種新藥,能夠明顯改善他們的病情,看看這兩張X光片,治療前幾乎看不見骨骼,治療後則是可以明顯看見一節一節的骨頭,顯示骨質密度已經提昇。目前已經有十五名玻璃娃娃接受治療,效果都很顯著,只不過在政府不補助的情況下,龐大的醫藥費將成為他們另一個沉重的負擔,小小的身子什麼時候才能遠離粉身碎骨,是他們共同的期盼。
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