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兄弟同罹怪病 哥哥癱瘓弟難逃

2002-02-04 12:00:00 / 朱詠薇 魏台復 何佩蓁 方起年 報導 /
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  台北縣有對兄弟都罹患了一種腎上腺腦白質退化不良症,這是一種隱性的遺傳疾病,一但發病,患者會先喪失說話能力,接著癱瘓,最後死亡。現在哥哥已經癱瘓在床,才六歲的弟弟還沒發病,正在醫院等待骨髓移植,希望爭取只有六成的活命機會。   十歲的鄭博仁癱瘓在床上已經整整一年,媽媽的歌聲希望能減輕一些他的痛苦,雖然他有意識,但是完全無法表達,看不見也哭不出聲音。腎上腺腦白質退化不良症是一種極為罕見的遺傳性疾病,讓一個原本活潑的小男孩簡直成了半個植物人。為了照顧博仁,全家人生活秩序大亂,四處奔波求醫,但是博仁卻一直沒有起色,高齡的阿嬤捨不得乖孫,痛哭失聲;令人悲痛的不只博仁的病情愈來愈嚴重,才六歲的弟弟跟他一樣,隨時都有發病的可能。這種罕見疾病,是因為體內缺乏一種能分解脂肪酸的酵素,脂肪酸堆積的結果是腦部白質發生病變,患者會逐漸癱瘓,最後失去生命。還好鄭小弟弟發現的早,等待骨髓移植是唯一的救命機會,鄭爸爸心情很沈重,但是他不會放棄任何一個治好鄭小弟弟的機會。
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