中國一名22歲女子丹丹，全身表面浮出泡泡般的腫瘤。丹丹罹患的罕病就是「多發性神經纖維瘤症」，如同其名，腫瘤會沿著身經系統生長，也就是只要有身經的地方就會有腫瘤出現。發病時，全身就像被螞蟻啃咬，讓腫瘤遍佈體內外的丹丹痛苦不堪。

腫瘤沿神經生長　延遲治療恐喪命

根據《北京衛視》報導，患有多發性神經纖維瘤症的丹丹，體內滿是隨著神經系統生長的腫瘤，丹丹的頸椎、腰椎、骨盆腔都被數千顆腫瘤占據。丹丹形容，發病的時候就像被螞蟻啃食，因為頸部也長滿腫瘤，導致她連脖子都不能動。丹丹也說，腫瘤就像是野草，只要一切除，四周又會長出更多，像無底洞一樣。

報導中醫師說，「神經纖維瘤」顧名思義就是有神經的地方就會長，如果在皮下或身體內部長了一叢叢的腫瘤就是叢狀神經纖維瘤，如果一直不治療，身體會先出現應激反應，導致情緒異常和失眠，身體逐漸惡化最後在痛苦中死去。

此文曝光後，不少人紛紛留言「身上有牛奶咖啡斑一定要注意，去醫院篩查神經纖維瘤。這個也會遺傳的」、「天啊這還有救沒？太可怕了」，丹丹本人也在留言區回應，「感謝大家的關注，希望好心人伸出援手幫我度過難關！」

皮膚出現色斑要注意　患者須定期追蹤檢查

根據長庚醫院顱顏中心及台大醫院李銘仁醫師資料指出，多發性神經纖維瘤症分為第1型與第2型，都是遺傳性的疾病。神經纖維瘤症第1型，病變發生在腦與脊髓以外的身經組織，如皮下或表皮。而第2型則是中樞神經型，是種罕見疾病，以腦及脊髓的神經腫瘤為主。

神經纖維瘤症第1型最普遍見的症狀是皮膚表面出現淺棕色的色素斑，通常出現在腋下及鼠蹊部，或皮膚表面長出大小部一的腫瘤，若是在皮下或身體內部長出一大片的腫瘤另外稱之為叢狀神經纖維瘤，且現今醫療沒有治癒的方法。

但李銘仁醫師提醒，大多數多發性神經纖維瘤所導致的腫瘤，即使是長到很大，大多都是良性的，但也有極少數的病例變為惡性。因此患者須定期檢查，並注意腫瘤的生成、突然疼痛、身體機能的疼痛及改變等。