台中有一名三歲的李小妹妹，因為先天基因異常，剛出生就有呼吸窘迫症候群，無法自主呼吸，得仰賴呼吸器維生，才10公斤的她，每天都要和重達20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶共存，所以沒辦法像一般的小孩外出玩耍，醫師說，要等到孩子過了青春期，才有機會能進行換肺手術。

小小的身軀，年僅三歲李小妹妹，可愛的臉龐，從鼻孔兩端掛著長長的氧氣管延伸頭上，就像天線寶寶一樣，每天的活動都和一旁的呼吸器氧氣鋼瓶分不開，走到哪都得推著呼吸器，家長李媽媽說：「管路的部分，是必須一直在她身上24小時，那她是因為肺部有纖維化的現象，所以需要管路來輔助她的呼吸。」

李小妹妹站在門口望著門外，渴望能像一般的小朋友出門玩耍，但一旁的氧氣鋼瓶，是她無法擺脫掉的必需品，家長李媽媽說：「沒有管子她可能就沒辦法存活，她生命都是依靠管路，依靠呼吸器來維持她的生命。」女兒先天基因異常，患有呼吸窘迫症候群，肺部發育不全，長期下來，變成慢性肺病，必須24小時都使用呼吸器，體重不到10公斤的她，每天都得和20公斤的呼吸器共存，也好幾度和死神拔河。

中國附醫新生兒科主任林鴻志說：「那她很辛苦，因為她稍微生氣會缺氧，那如果她碰到感染的時候，有時候很嚴重的肺炎，就會幾乎要了她的命，我們有兩次的經驗，把她從鬼門關又拉了回來。」像這樣的罕見疾病，容易出現在六到八個月就出生的早產兒身上，只要肺泡的表面張力不夠，就無法進行氣體交換，導致孩子會有呼吸窘迫的現象，醫師說，像這樣的孩子，得熬過青春期，才有機會能換肺。