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活不過1歲半! 爸媽陪她體驗人生

2012-04-30 18:58:00 / 王皓 報導 /
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  美國德州一對夫婦,六個月大的女兒被診斷出罹患脊髓性肌肉萎縮症,也就是俗稱的漸凍人病症,醫生認為寶寶活不過一歲半。這對夫婦於是決定要讓寶寶在這18個月之內,體驗一個正常孩子從嬰兒到少女期應該擁有的人生經歷,並且寫成部落格與大眾分享,一起來看看這個感人的故事。   快要六個月大的艾弗蕊和世界上所有的貝比一樣,是爸爸媽媽心中的心肝寶貝,但是她出生後不久媽媽就發現她雙腿無力,醫生診斷是罹患了第一型脊髓性肌肉萎縮症,艾弗蕊滿一歲半之前就會因為失去呼吸能力而死亡。   艾弗蕊的爸爸媽媽很堅強,他們決定不浪費一分一秒,馬上讓女兒開始體驗人生。做爸爸的首先以艾弗蕊的口吻,創作了一個部落格,並且列出一張人生目標清單,包括開慶生派對和媽媽相擁跳舞,和阿姨一起吹泡泡等等,要讓小艾弗蕊這18個月的生命超級豐富。   這是艾弗蕊穿兔兔裝過復活節,第一次參觀大學校園,純純的初吻,還有小女生的第一個家家酒派對。小艾弗蕊這短短的一生,不但過得快樂豐富,也不斷提醒世人,還有這樣一種醫界所知甚少的疾病,需要積極面對。
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