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"罕見的幸福劇本" 紀錄罕病心路歷程

2019-08-22 23:56:00 / 宋燕旻 張容輔 報導 /
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帶您來關心,罕見疾病,有些在身體外觀上,有一定程度的影響,這也讓患者在求學、就業上,面臨困境,市議員秦慧珠身為罕病兒的媽媽,跟罕病基金會,攜手製作公益紀錄片「罕見的幸福劇本」,希望透過影片,讓一般人學會理解、感同身受,也能用更多包容,去看罕病患者的辛苦! 因為軟骨發展不全症,婷諭的世界,比我們矮一些,但她卻有過人的勇氣,一步一步登上百岳!罕病基金會跟台北市議員秦慧珠攜手推出「罕見的幸福劇本」紀錄片,除了拍下婷諭的故事,也紀錄下罕病患者文瑩,跟她的鋼鐵阿嬤之間滿滿的愛。 秦慧珠身為一個罕病媽媽,兒子罹患小胖威力症,更能理解罕病小孩的辛苦,以及家庭的負擔,特別希望,用紀錄片,讓這個社會,對弱勢有更多關懷。紀錄片MV也找來罕爸合唱團合作,24日將在華視播出,希望用這些生命鬥士的精神,喚醒人們對罕病,有更多關懷跟同理心。
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