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罹腦質軟化症 罕病童腦中風

2016-12-10 20:00:00 / 潘潔瑩 張國聖 報導 /
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帶您來關心罕病兒童,高雄一名四歲小男童小熊,罹患多囊性腦質軟化症,造成先天性腦中風,是罕病中的罕病,小時後連握湯匙、丟接球都沒有辦法,但爸媽沒有灰心,將小熊送進早療中心努力克服了肢體限制,旅美球星陳偉殷也特別南下高雄,陪著小熊和一群慢飛天使打壘球,化身超級體育老師與小朋友開心互動。 走在紅土的壘球場上,小熊和媽媽開心玩耍,能這樣握著寶特瓶,這麼簡單的動作,都是早療中心老師和媽媽,帶著小熊一步步復建才學會的,四歲的小熊是多囊性腦質軟化症患者,六個月時媽媽發現小熊頭圍沒有增加,帶去做核磁共振等一連串檢驗,才檢查出來,如同晴天霹靂曾讓媽媽以淚洗面。 小熊爸媽沒有放棄孩子,靠著到早療中心復健,小熊從不會握湯匙到現在能握球進步很多,還能跟著其他慢飛天使孩子們一起出來遊戲,旅美球星陳偉殷也特地來陪這群孩子練球,雖然輪到小熊當投手時,小熊一時鬧彆扭哭了,不過陳偉殷還是很有耐心,指導他們投球,家長也在一旁安撫,希望用愛陪伴與照顧這群慢飛天使,讓他們能開心長大。
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