新竹縣一對患有裘馨氏肌肉萎縮症的兄弟曾奕凱、曾奕棋，全身嚴重萎縮只剩手指能動，上周六哥哥心臟衰竭過世，媽媽陪在他身旁，親吻他的額頭不捨送別，他也在臨別寫信給媽媽：「我的離世不是終結而是全新的開始，靈魂離開軀殼輕盈地奔向自由的國度。」要媽媽「別握著我的手太緊」，要親友「別讓我的心牽掛，一起來為我祝福吧」。 曾奕凱、曾奕棋（二十四歲、二十一歲）相繼在讀幼稚園及小學三年級時發病，醫師預測活不過二十歲，爸爸知道兒子罹患罕病後離家出走，媽媽一度想帶兄弟倆「解脫」，但他們用詩歌、繪畫感動媽媽，即使只剩手指能動，仍靠著意志力畫出一幅幅撼動人心的作品，哥哥更是寫下許多詩作激勵病友。 奕凱曾以《解開人生的鎖鏈》一詩鼓勵病友。 「心念一轉有奇蹟」，今年初，奕凱因喉嚨肌肉萎縮吞嚥困難，住進板橋中興醫院，農曆年前《蘋果》陪著曾媽媽到醫院探望，奕凱開心得流下眼淚，當時他脊椎嚴重側彎、全身蜷曲，但仍強忍病痛，用軌跡球寫下「愛」字勉勵；他也曾以詩作《解開人生鎖鏈》「只要心念一轉，將會有奇蹟發生」鼓勵病友。兄弟倆即使病情惡化嚴重，仍堅毅面對生命挑戰，去年十月出版《飛向陽光─奕凱奕棋的生命奇蹟》，首刷一千本剛上市就完售，哥哥奕凱許下願望，盼能再出版第二本書、奪下全國身心障礙者文薈獎，但願望還來不及實現，上周六晚上不敵病魔辭世。 臨終留言令人動容，奕凱或許知道自己時日無多，臨終前寫了一封信感謝媽媽，「我一點一滴的人生是您為我編織的故事」，也安慰媽媽說他的靈魂是永恆的生命，住在沒有病痛的國度，「我的離世不是終結而是全新的開始……日日夜夜守護我最愛的媽媽與弟弟」，令人動容萬分。 弟弟：你也健康了，弟弟奕棋也在臉書PO文：「你的離開我跟媽媽都很難過，不過你也健康了。」他說這一年來他與哥哥仍創作許多作品，預計明年出版第二本作品集，「願望還沒實現，哥哥就先走了。」上月他們投稿第十五屆文薈獎文學類「原來，那就是愛」，希望能順利拿下首獎，完成他們多年來的心願，也慰藉哥哥在天之靈。報你知裘馨氏肌肉萎縮症，台北醫學大學附設醫院外科醫師徐啟翔指，裘馨氏肌肉萎縮症的異常基因位於性染色體X上，通常好發於男性，剛開始會常出現跌倒等狀況，到醫院做肌肉切片檢查就能得知是否罹病，因病情惡化快，約5歲時發病、10歲時需要坐輪椅，全身肌肉持續萎縮，將導致心臟、呼吸衰竭，病患壽命通常不超過20歲。