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從小被霸凌 罕病女活出自我

2015-10-10 18:49:00 / 孫明愷 編譯 /
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在香港有一名22歲的女生,大家都叫他「阿妹」,她患一種極罕見的遺傳性皮膚病「斑色魚鱗癬」,這個病讓她的長相跟一般人很不一樣,皮膚容易發炎紅腫,而且還會剝落皮屑像魚鱗一樣,她從小在校園受到霸凌,一度想要輕生,還好養父母對她照顧無微不至,培養他的自信心,讓她能夠活出自我,成為反霸凌的生命鬥士。 聲音來源斑色魚鱗癬患者阿妹湯瑪斯,「在我理想中的國度裡,我希望大家不要一直瞪我,也不要發狂,然後從我身邊跑走,因為這樣可以幫助我,還有其他長得不一樣的人,讓我們知道,我們也是社會上的一份子。」每一次走出家門,對阿妹來說,都要鼓起極大的勇氣,因為得到罕見疾病「斑色魚鱗癬」,她的皮膚非常容易脫皮,讓她的外貌跟一般人大不相同。 她一出生就被父母拋棄,從小到大,歧視這兩個字,與阿妹形影不離,斑色魚鱗癬患者阿妹湯瑪斯說,「他們會在網路上留言,你不應該活著,你應該早就死了,沒有人會愛你,沒有人想要你,在你的少女時代,你對自己的外貌本身就很敏感,聽到這些閒言閒語實在是很痛,我那時候很想要輕生,還好養父母細心對待阿妹,開導她,就算外型不一樣,那又怎麼樣。」 斑色魚鱗癬患者阿妹湯瑪斯說,「我的父母他們在我最低潮時,一直在我身旁我真的很感激」,現在的阿妹,每天在操場上揮灑汗水,希望未來有一天能夠成為橄欖球教練,她還會進行演說激勵人心,她希望減少大家對這個疾病的誤解,也鼓勵其他斑色魚鱗癬患者,不要被別人閒言閒語打倒,只要有心,生命自有出路。
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