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罕病合唱團 歌頌樂觀人生

2015-10-03 12:07:00 / 連昭慈 蕭凱堯 張書銘 報導 /
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誰說罹患罕見疾病就只能終生與醫院為伍?歌唱讓生病的孩子走出家門,開啟了不一樣的人生。自從2004年「罕病天籟合唱團」成立,每周末他們相聚,音符將他們緊緊包圍,他們歡笑、分享、敞開心房,不再只用悲苦的心情陪伴自己度過生命。很多病友家庭,透過合唱團變得樂觀開朗,甚至連病情都逐漸好轉。 「快樂天堂」的歌詞唱盡了在場所有人的心聲,因為他們都是罹患罕見疾病的病友和家人,每個周末他們齊聚在一起,用音符療癒病痛帶來的苦悶。罹患「狄藍氏症」的達禮,現在樂觀開朗的模樣,完全看不出過去非常不愛說話。 在罕病合唱團找到自信和希望的還有30歲的子期,三歲喪父,母親改嫁,靠著爺爺奶奶拉拔長大,但卻在27歲的時候,被確診罹患了「小腦萎縮症」,得知自己的行動將會每況愈下,子期曾經三度輕生,不過,加入合唱團後,他發現許多病友的狀況比他更不理想,卻能用盡生命的能量唱出動人的旋律。在這裡,病友和家人一起歡笑一起流淚,不讓自己的生活因為疾病只能終日愁雲慘霧,透過音樂和歌聲譜出一篇篇美妙的生命樂章。
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