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罕病連奪兒女 勇母抒寫心路

2015-08-19 19:07:00 / 潘潔瑩 陳信仁 報導 /
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獨家看到這位勇敢的母親。高雄這位何媽媽,之前生下一名罕病男嬰,罹患粒線體缺陷症候群,寶寶只活了6個月,一年多前過世,她鼓起勇氣再懷孕,沒想到第二胎女兒,竟然也罹患同樣罕病!這樣的寶寶,醫生說活不過六個月,但何媽媽細心照顧,一天餵16次藥,何小妹努力活過九個月,還是在上個月底過世,雖然接連失去孩子,何媽媽真的很勇敢,將出書分享照顧罕病兒的心路歷程,因為她答應女兒、要堅強活下去。 九個月大的女寶寶,叫做何晴,開心游泳的模樣相當白胖可愛,卻因為罹患罕見疾病"粒線體缺陷症候群",心臟缺損,原本被醫生判定活不過六個月的何晴,在媽媽細心照顧下,活到九個月不敵病魔在安寧病房過世,媽媽至今還保留著何晴的小衣服小玩具,傷心的淚水忍在眼眶不讓它落下,會堅強活下去,這樣的打擊對一個母親來說,一個就已經夠殘忍,但何媽媽一年多前,才經歷喪子之痛,第一胎是個男寶寶叫做何理,一開始很健康,會哭也會笑,沒想到兒子就是罹患跟妹妹一樣的「粒線體缺陷症候群」,只活了六個月,就離開人世。 黎詩凡懷第二胎前,夫妻倆自費數十萬元,做遍各種檢察都沒問題,沒想到生下來又是罕病兒,在何晴過世後,媽媽為過世的兒女振作,想把過程寫成一本書,何媽媽說擁有何理和何晴兩個小寶貝,最美好的一仗她已經打過,媽媽說她會勇敢活下去,寶貝們以後我們天堂再相見!
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