雖然罕見疾病的發生率 ，通常只有萬分之一，但是你知道嗎，全台灣還是有9千多個罕病家庭，由於每一種症狀都極為罕見，因此病友和家屬 常常沒有辦法獲得足夠的醫療資訊，所以罕病基金會多年來，一直不斷鼓勵病友團體，希望他們能互相關懷，讓罕病大家族 更有凝聚力。