我們之前為您報導過，一位2歲女童琪琪，因為罕見疾病，一出生、幾乎全身佈滿黑色素痣。這種黑色素痣，會不停增生，也會影響排汗，患者需要常吹冷氣降溫。不少黑色素痣友，就一起參加同樂會，分享經驗，也希望政府可以幫助他們，補助用電。 　　之前曾經為您報導過，因為罕見疾病，一出生，幾乎全身佈滿黑色素痣的兩歲女童琪琪。而這種黑色素痣，會不停增生，也會影響排汗，造成皮膚乾燥怕熱，需要常吹冷氣降溫。不少像琪琪一樣的黑色素痣友昨天一塊參加同樂會，分享過來人經驗，也希望政府可以補助用電。 　　4位小朋友坐上搖椅，搖搖搖好可愛，但他們全是黑色素痣病友，右邊數來第二位的琪琪，一出生，雙腿就佈滿大大小小的黑色素痣，整隻右手也被黑痣蓋滿，不小心小抓傷。雖然黑色塊很明顯，也不容易排汗，夏天常常癢到抓破皮，但除此之外，他們跟其它小朋友沒有不同，活潑好動，也並不孤單。 　　大小病友一起參加同樂會，不只找到心裡的力量，也藉著更多人的力量，希望政府給他們多一點用電補助，少一點皮膚怕熱的痛苦。