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1針21萬! 6歲罕病兒缺錢危在旦夕

2013-09-12 18:58:00 / 宋燕旻 詹維耕 報導 /
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  接下來這個小孩,需要大家一起幫他加油打氣!這個六歲的小弟弟「泓泓」,他罹患了一種罕見疾病,叫做「非典型性溶血性尿毒症候群」,是華人用藥的第一例,但是針劑很貴,一針要21萬,每個月至少要打兩針,因為太罕見、沒有被列入健保給付,一家經濟都要被拖垮了,現在只希望、衛服部能夠快點幫幫他們。   認真的幫病床上的泓泓,按摩雙腳,泓泓的媽媽,每天只能趁三次加護病房開放的時間,幫最愛的兒子加油打氣!雖然泓泓插著鼻胃管,但睜大的雙眼都似乎在跟媽媽說,他會好好加油。   才六歲的他,今年四月時,還是個活潑亂跳的健康小孩會扮鬼臉,最愛騎滑板車,但卻因為罹患了罕見疾病「非典型性溶血性尿毒症候群」,病倒了,瘦成這副模樣。泓泓的媽媽心都碎了!這個疾病泓泓是台灣第二例,卻是華人用藥的第一例。   不打針、細胞會傷害血管跟心臟,再貴,泓泓一家說什麼也要撐下去,但因為太罕見健保還沒有納入罕病給付,打一針要21萬,一個月至少就得打兩針!因為不能私人募款經濟壓力快要把泓泓一家給拖垮了,現在只希望健保能夠快點將泓泓納入罕病獲得補助,讓他能好好被醫治,因為全家人還想在一起像以前一樣出遊,再對泓泓說好多好多的我愛你。
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