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貧童罹罕病 父母為醫藥費發愁

2009-01-07 12:12:00 / /
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  帶您來關心社會角落,台南一名活潑、可愛,五個月就會喊爸爸的王小弟弟,因為罹患罕病中的罕病尼曼匹克症,如今兩歲多不僅肝脾嚴重腫脹,每天昏睡超過廿個小時,連家人都不認得。家境清苦的王家,無力措每年高達四百萬元的醫藥費,欲哭無淚。

  王小弟弟剛出生時,會笑會鬧,五個月就會喊爸爸的聰慧小男嬰,王家人怎麼也沒想到,一轉眼孩子變得癱瘓在床,現在肚子腫好大,每天昏睡超過二十小時,連家人都不認得了。

  家人的淚水飽含無助,因為王琮泓小弟弟罹患的是尼曼匹克症,是一種脂質代謝異常的隱性基因遺傳疾病。王小弟又是最重的A型,存活期小於三年,是罕病中的罕病,每月藥費高達卅二萬元,王家無力負擔,只能眼睜睜地看著孩子與死神賽跑。

  不景氣,讓原本開貨車的王爸爸也失業了,但是做父母的又怎能放棄一絲救孩子的希望,王先生只能努力找工作,否則連買藥的錢都沒有,孩子的命,危在旦夕!(記者潘潔瑩 張夢熊 劉漢生報導)
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