家裡有小孩生病，家長已經很頭痛，如果又是罹患罕見疾病，更是難照顧。今天有一場罕見疾病研討會，一位罹患【高雪氏症】的病童，今天在媽媽陪伴下、出面向社會致謝，四年前，他們因為沒錢治病，經過媒體報導，社會大眾捐錢幫助，現在他已經能像正常小孩一樣了！

　　豪豪十七歲了，雖然個子沒有同齡孩子來的高，身材也沒人家胖，但看到他能穩穩的走在地上，甚至應該說，看到他還能活著，大家真的很高興，因為四年前，他是這個模樣。

　　罹患了罕見的先天高雪氏症，讓他的內臟病變腫大，小小身體，卻有個如同懷孕七八個月的孕婦的肚子，脾臟更是掉到了肚臍以下，透過各界的幫忙和捐款，豪豪四年前開始接受酵素治療，終於，他不必步上哥哥姊姊在四五歲就相繼死亡的後塵。

　　而四年前帶著豪豪向社會求助的媽媽，更是感動萬分高雪氏症的酵素療法，不僅救了豪豪，讓蕭媽媽終於能保住一個孩子，現在也正在拯救其他十一個相同的小病人，希望他們都來得及，和豪豪一起長大。(蕭彤雯 張復欽)