還記得台南有一名，才兩歲大，被人稱為是紅孩兒的【魚鱗癬患者】嗎？事實上，國內還有很多像這樣的患者，由於不少人錯認這樣的病會傳染，以致於讓他們是飽受歧視，如今，這些同病相憐的患者，只希望社會不要再排斥他們，同時，也希望能夠爭取到重大傷病給付的健保待遇。

　　紅孩兒陳小弟弟天真無邪的握著奶瓶，還不知道未來的路將比別人辛苦，看著他，在場的幾位同樣得魚鱗癬的感觸特別深，因為他們是在別人排斥、身心痛苦的情形下長大的，要不是紅孩兒最近受到關注，他們還沒有機會團結起來爭取權益，做家長的最怕別人說孩子是怪胎，就怕基因突變的孩子心裡再受傷害。

　　目前健保雖然給付，但某些昂貴的藥得自費，二十多種魚鱗癬狀症只有二種可以申請到重大傷病卡，他們希望健保局幫幫忙，讓他們多年的經濟重擔能獲得紓解。(張秀曼 薄征宇)